Hiểu về hội chứng Down và hành động vì một xã hội hòa nhập

Ngày 21/3 hàng năm được Liên hợp quốc công nhận là “Ngày Hội chứng Down thế giới” từ năm 2012. Ngày này mang ý nghĩa đặc biệt khi biểu trưng cho người mang 3 nhiễm sắc thể số 21 – nguyên nhân chính gây nên hội chứng Down.

Lịch sử Ngày Hội chứng Down thế giới bắt đầu từ năm 2006. Sau một chiến dịch vận động toàn cầu, dưới sự chủ trì của Brazil và Ba Lan, vào tháng 12/2011, Nghị quyết chỉ định ngày 21/3 là Ngày Hội chứng Down thế giới đã nhận được sự đồng thuận từ 78 quốc gia thành viên Liên hợp quốc. Sự kiện này được tổ chức nhằm nâng cao nhận thức cộng đồng và tạo ra tiếng nói toàn cầu để vận động cho quyền lợi, sự hòa nhập và phúc lợi cho những người mắc hội chứng Down. Tại Việt Nam, mỗi năm có khoảng 1.400-1.800 trẻ mắc hội chứng này.

Để hiểu rõ hơn về hội chứng này, chúng tôi đã có cuộc trao đổi với bác sĩ Cổ Ngọc Đăng đang công tác tại Khoa Hồi sức tích cực Nhi – Sơ sinh, Bệnh viện thành phố Thủ Đức. Theo bác sĩ Đăng: “Hội chứng Down là một rối loạn di truyền đặc biệt, xảy ra khi một người có thêm một bản sao của nhiễm sắc thể số 21. Trong khi người bình thường có 46 nhiễm sắc thể được sắp xếp thành 23 cặp, thì người mắc hội chứng Down có 47 nhiễm sắc thể.”

Theo bác sĩ Đăng, việc nhận biết sớm các dấu hiệu của hội chứng Down đóng vai trò quyết định trong việc can thiệp và điều trị. Trẻ thường có những đặc điểm nhận dạng ngay từ khi sinh như khuôn mặt phẳng, mắt hình hạnh nhân, cổ ngắn và trương lực cơ kém. Các vấn đề sức khỏe đi kèm có thể bao gồm dị tật tim bẩm sinh, khiếm khuyết thị giác, thính giác và các vấn đề về hô hấp.

Tại Bệnh viện thành phố Thủ Đức, nhiều chương trình hỗ trợ toàn diện đã được triển khai. “Chúng tôi không chỉ tập trung vào điều trị y tế mà còn chú trọng đến việc tư vấn, hỗ trợ tâm lý và đào tạo kỹ năng cho phụ huynh,” bác sĩ Đăng chia sẻ. Việc can thiệp y tế kịp thời và theo dõi sức khỏe định kỳ được xem là vô cùng quan trọng để phát hiện sớm các vấn đề như dị tật tim bẩm sinh, suy giáp và các vấn đề tiêu hóa.

Về mặt giáo dục, bác sĩ Đăng nhận định nhiều trẻ mắc hội chứng Down vẫn có khả năng tham gia học tập trong môi trường giáo dục thông thường nếu được hỗ trợ phù hợp. Ông đặc biệt nhấn mạnh vai trò của gia đình: “Tình yêu thương, sự chấp nhận và kiên nhẫn từ gia đình tạo nền tảng vững chắc cho sự phát triển toàn diện của trẻ.”

Hàng năm, Ngày Hội chứng Down thế giới là cơ hội để cộng đồng toàn cầu kết nối, chia sẻ kinh nghiệm và vận động cho quyền bình đẳng của những người mắc Hội chứng Down. Các sự kiện quan trọng được tổ chức tại Trụ sở Liên hợp quốc ở Genève và New York, với sự tham gia của các nhà vận động và cộng đồng người mắc Hội chứng Down.

Bác sĩ Đăng kết luận: “Mỗi người sinh ra đều có quyền được yêu thương và tôn trọng. Xây dựng một xã hội hòa nhập là trách nhiệm của tất cả chúng ta.” Theo đó, chỉ khi toàn xã hội cùng chung tay, người mắc hội chứng Down mới có thể phát triển tối đa tiềm năng và sống một cuộc đời trọn vẹn, hạnh phúc.